Už jste někdy byli jen krok od cíle?

Skvostná zpráva

14. října 2018 v 8:39 | Monika Henčlová |  MŮJ SVĚT
To je úplně nejlepší zpráva tohoto roku. Vysvětlím. Moje historicky první dobruška Martina bude mít miminko. Samozřejmě to není první žena v mém okolí, která čeká miminko, ale je to Martina.
Znám ji a jejího partnera už dlouho a je to moc zajímavé sledovat dva mladé lidi, jak se mění z milenců na partnery a teď na budoucí rodiče, jak se mění jejich priority. Co bylo důležité loni už vůbec není zajímavé. Oni neví, co je čeká, ale tomu se říká život a teď to bude o výchově člověka. Oba se bojí, každý trochu jinak a to je správné. Kolem sebe mají spoustu zkušených lidiček a ti jim určitě rádi poradí.
Moje zdravotní sestřička letos vedla svého potomka do první třídy. Najednou zjistila, že už to není děťátko a když řeklo: "Mami, nebreč, já se o tebe postarám.", Sestřička nevěděla, zda-li se má smát nebo brečet nebo se bát.
Mám dobrou zprávu. Rodičové z vás budou už napořád a je jedno, zda má váš potomek půl metru nebo metry dva. Pořád je to vaše zlatíčko, pořád je to vaše dítě.

Monika Henčlová
 

To je neuvěřitelné

9. října 2018 v 8:37 | Monika Henčlová

To je neuvěřitelné

Myslela jsem , že promocí můj vztah s Univerzitou Karlovou skončí. Omyl. Požádali mě, abych souhlasila s článkem o mě a mém studiu k výročí 100. let od vzniku státu. Tak jo. Ptali se mě na studium a jeho průběh hlavně kvůli mému zdravotnímu postižení. Všechno jsem jim řekla, zavzpomínala na svoje studium a především na skvělé vyučující. Pořád říkám, že člověk nemá umřít blbý a já na tom snad dělám.
Rektorát univerzity vyslal čtyři mladé lidičky a navíc jsou to bývalí studenti Karlovy Univerzity. Pokecali jsme a probrali stav studenstva. Když už nic, mám aspoň informace. Vlastně to bylo velmi zajímavé.
Nakonec se rozhodli, že mě musí vyfotit. To bylo něco pro moje psí modelky. Sice jsou mrňavé, ale na mém klíně jim to ohromně slusí. Takže se vyfotily holky a já jsem byla jenom jejich křoví.
To je přece úžasný závěr studia. Upřímně, vůbec se mi něchtělo ze školy a je mi smutno.

Monika Henčlová

To k tomu patří

9. října 2018 v 8:27 | Monika Henčlová |  MŮJ SVĚT
To k tomu patří
Pořád jsem byla velmi štíhlá, to patří k mému životu. Modelka ze mě asi už nebude, nemusím řešit svoji hubenost. Bohužel jsem začala mít kosti obalené už jen kůží a tudíž jsem nebyla štíhlá, ale jenom kostlivec. To vůbec není hezké a navíc jsem byla velmi unavená. Spící kostlivec je pořád kostlivec, ale nedá se na to ani dívat.
Moje nemoc je o špatném kousání a špatném polykání. Samozřejmě ne od začátku, ale průběh nemoci to přinese, nedá se tomu vyhnout. Co s tím? Mohla jsem dostat sondu do žaludku (tomu se říká PEG), ale to je doufám brzo. Zvolila jsem náhradní řešení. Budu si dávat nutridrinky a budu pokračovat v pokusech o normální stravování. To je řešení. Pořád se mluví o tom, že nutridrink je vlastně porce jídla. No, o řízku mám fakt jinou představu. Navíc ta chuť čokolády nebo jahody nebo jiné ovocné příchutě vážně řízek nepřipomíná. To je asi problém, ale pomáhá to. Nutridrink je velmi finančně náročný (ona porce jídla není levná), naštěstí nemocným velmi pomáhají zdravotní pojišťovny. Tři porce jídla mi předepsali a k tomu mám své rádoby normální stravování. Moc mi pomohli, že už pořád nespím. Co budu dělat teď? Musím si něco vymyslet, musím přece něco dělat.

Monika Henčlová
 


A pak že nemůžu

17. dubna 2018 v 18:52 | Monika Henčlová |  ZÁVĚREČNÁ PRÁCE

A pak že nemůžu

Mám roztroušenou sklerózu a vůbec ničím nehýbu. Tak to bylo před 3 lety a přesto jsem jela na přijímací zkoušku na fakultu Univerzity Karlovy. A vyšlo to. Mluvila jsem sice jenom v prvním semestru, ale mám úžasného asistenta a on odezíral až do konce školy. Studovala jsem evangelickou teologii a v červnu 2017 jsem udělala státnice. Velice obdivuji svého asistenta, protože odezíral a říkal moje slova ač ho vůbec teologie nezajímá.
V prvním ročníku jsem se utkala s hermeneutikou, filozofií, psychologií a sociologií, dějinami křesťanství apod.. Vůbec jsem netušila, že to bude takový mazec, nicméně jsem dostala prospěchové stipendium. A život byl hned lehčí. Hermeneutika je o výkladu a je zajímavé, že i tento obor se v průběhu desetiletí vyvíjel. A hned jsem chytřejší. Moc mi pomáhali spolužáci i vyučující.
Nechala jsem se pokřtít. Pro mě to bylo velmi důležité a už se nebojím smrti. Smrt totiž není konečná, ale vstup do jiného světa. Dala jsem si jméno Augustina to je po Auréliovi Augustinovi. Jeho máma byla Monika, pro všechny známá jako svatá Monika. Mám pocit, že jsem se vnutila Auréliovi do rodiny.
Ve druháku už jsme se věnovali Starému a Novému Zákonu. Vůbec jsem netušila, že je to tak složité a sporné v mnoha bodech. Historie dělá své. Původně to vypadalo jako zmatek, ale umění je orientovat se a pochopit, že co bylo důležité před naším letopočtem už není důležité teď. Zase mi pomáhali učitelé i asistent.
Ve třetím ročníku se přidala bakalářská práce. Asistent musel odezírat a potom zapisovat co jsem říkala. V bakalářské práci jsem psala o ústavech a o asistenci pro osoby s těžkým postižením. Samozřejmě jsem si neodpustila psát i o asistované sebevraždě, to je vážně téma pro teology. Pokud si myslíte, že jsem cokoli obhájila nebo vysvětlila, hodně se mýlíte. Když nikoho nezajímá, jak musíme existovat, těžko to vysvětlím jednou bakalářskou prací.
Na začátku prváku nás bylo 21, ale do státnic nás přišlo 5.
A má to. V listopadu mám promoci, takže musím přemýšlet o vhodných šatech.

Monika Henčlová


Bakalářská práce v jiném rozměru

8. dubna 2017 v 11:53 | Monika Henčlová |  MŮJ SVĚT
Bakalářská práce v jiném rozměru
Každý student vysoké školy dospěje k místu, kdy musí napsat bakalářskou práci. Bakalářská práce je vědecká, takže žádné blablabla. Umím si představit, že student píše poznámky, kolem něj je spousta knih a on pracuje a pracuje a vytvoří svou bakalářskou práci. Bohužel to u mě takto jednoduché nebylo. Realitou je, že kvůli nemoci ničím nehýbu, takže asistent musí zapisovat moje moudra, to ale není konec. Kvůli nemoci už ani nahlas nemluvím, takže asistent musí odezírat a teprve potom moje "chytré věty" zapsat. Mezitím se o mě samozřejmě musí postarat, uklízet byt, uvařit a ještě mám dvě psí holčičky, které potřebují péči snad ještě větší než já. Přiznávám, že je mám rozmazlené.
A teď pár slov o mém úžasném asistentovi. Je to úplně normální člověk, který musí odezírat a mluvit o tématu, který ho vlastně vůbec nezajímá. A přesto to udělá, takže asi není úplně normální.
Ve škole na přednáškách mám spoustu dotazů. Asistent odezírá a nahlas říká moje otázky. Připomínám, že vůbec netuší, o čem mluvím a hlavně ho to nezajímá. Podle mě je obdivuhodný. Vždyť většina lidí třeba na ulici mě vlastně vůbec nevidí. Má to výhodu, pokud jsem neviditelná, nemusím mít perfektní oblečení nebo vytrhané obočí. A přesto studuji na Karlově univerzitě, můžu komunikovat s vyučujícími a posouvat jejich vnímání života.
Nedávno jsme mluvili o eutanazii. Většina lidí je přesvědčená, že eutanazie je vlastně sebevražda chudáků, kteří sami nemohou vůbec nic, a lékař jim pomůže umřít. Omyl. Eutanazie je potvrzení, že jsem člověk a že mám právo se svobodně rozhodnout o vlastním životě nebo smrti. Nikdo nemůže říct, že budeme volit smrt a rozhodně nikdo nemá právo rozhodovat o našem žití.
A to je moje studium a téma bakalářské práce. Asistent mi moc pomáhá. Problém je, že mluví velmi vulgárně a u zkoušky se to příliš nevyjímá. Aspoň celá fakulta může obdivovat, že jsem ho ještě nezabila .
Monika Henčlová

Možná první osobní asistence

10. února 2016 v 6:08 | Monika Henčlová |  MŮJ SVĚT

Možná první osobní asistence

O první osobní asistenci jsem se dočetla v Bibli. Souhlasím, že Bible není historickým důkazem o vzniku světa nebo člověka. Musíme si ale přiznat, že lidem stálo za to o něčem psát a hlavně něco si pamatovat, pamatovat si zákony a hlavně se pokusit jimi řídit. Pořád mluvíme o člověku, takže malovat si neomylného jedince plného víry a odhodlání za svou víru bojovat je nesmysl. Buďme však rádi, že se pár odhodlaných a hluboce věřících našlo, aspoň lidstvo nevypadá tak zkaženě.
Král David byl bezpochyby všemi milovaný a uznávaný, samozřejmě nemluvím o jeho nepřátelích. Když už byl starý a nemohoucí, sehnali mu jeho lidé mladičkou Šúnemanku. Ta měla o krále pečovat a v noci ho zahřívat ( 1Kr 1, 2-4). Doufala jsem, že to byl také začátek sexuální asistence, ale překladatelé hájí, že k sexu mezi nimi určitě nedošlo.
Bohužel i tedy je vidět, že osobní asistence je podmíněná buď povinností, nebo penězi. Blízcí o nás pečují z povinnosti, ale cizí lidé chtějí peníze. Co si budeme vyprávět, stárneme mi a tím pádem také naši blízcí. Jednoho krásného dne už nebudou zvládat péči o nás a tehdy nastoupí "cizí lidé". Otrokářství už není povolené, tak musíme platit ber kde ber.
Co je člověk člověkem, nebude to jinak. Lidský život je totiž možný jen za peníze. Podle mě je to smutné, ale je to realita a té neutečeme.

Monika Henčlová

Sexuální asistence

13. listopadu 2015 v 5:07 | Monika Henčlová |  MŮJ SVĚT
Sexuální asistence
Začátkem listopadu v Praze proběhla zajímavá konference. Konečně si také někdo všiml, že lidé s postižením jsou pořád lidé a mají tedy lidské potřeby. Sex patří k životu dospělého člověka a vůbec není důležité, zda má nohy nebo psychickou a mentální úroveň akceptující jeho fyzický věk.
Na konferenci vystoupila řada zajímavých osob, třeba z Ministerstva vnitra nebo z Ministerstva práce a sociálních věcí. Nejprve jsem se trochu zlobila, že Ministerstvo nechce řešit příspěvek na sexuální asistenci. Po názoru švýcarské strany jsem ale došla k jinému závěru. Pořád voláme po rovných příležitostech, kolik zdravých lidí bere příspěvek na sex? Musíme na to jít jinak. Organizace Rozkoš bez rizika našla zajímavou cestu. Má seznam osob nabízející sexuální asistenci, ale je pouze na každém z nás, koho si vybere, na jakých podmínkách se dohodneme, a také finanční odměna je na naší dohodě.
Mohu jen upozornit, že naše bezpečnost je důležitá a měli bychom o ni pečovat.


Monika Henčlová

Důstojnost pro všechny

8. listopadu 2015 v 19:09 | Monika Henčlová |  MŮJ SVĚT

Důstojnost pro všechny

Velkým tématem dnešní doby jsou uprchlíci. Jsou to lidé, jako my jen nemohou žít ve svých domovech, protože jejich země je zmítaná válkou, terorismem nebo jiným násilím. Tito lidé chtějí jen žít a žít jako lidé. My je však zavíráme do prostor obehnaných plotem a přísně dodržujeme, jak a kde budou existovat.
Náš stát si začíná uvědomovat, že jejich nedůstojné podmínky k životu je potřeba řešit.
Náš stát udržuje v nedůstojných podmínkách své občany a tím myslím především invalidní a starobní důchodce. Jak se může postarat o důstojné podmínky pro přistěhovalce? Vlastním občanům vypočítá důchod, za který není možné důstojně žít a hodlá vytvořit důstojné podmínky pro exulanty?
Pokud tento stát nemá problém přidat důchodcům na důchod 40 Kč měsíčně, pokud potřebným občanům zvýší asistenční příspěvek z 16,60 Kč na hodinu na 18,33 Kč, asi nemůžeme mluvit o důstojnosti. Běžný asistent chce totiž minimálně 100 Kč na hodinu. Potřebný člověk, který chce zůstat v péči doma, tedy musí nějak pracovat nebo ukecat asistenta na nižší mzdu. V opačném případě totiž skončí zavřený v ústavu, kde bude existovat v nedůstojných podmínkách. Upozorňuji, že ve vlastní zemi.
Dnešní doba neuznává význam slova DŮSTOJNOST. V dnešní době a v této zemi funguje pouze makej nebo chcípni.


Monika Henčlová

Příspěvek na mobilitu

4. listopadu 2015 v 18:57 | Monika Henčlová |  MŮJ SVĚT

Příspěvek na mobilitu


Jedna z dávek, o které se může ucházet člověk se zdravotním postižením, je příspěvek na mobilitu. Příspěvek na mobilitu v lednu 2012 nahradil dvě dřívější dávky: příspěvek na individuální dopravu a příspěvek na provoz motorového vozidla. Jde o dávku určenou lidem, kteří nejsou s to zvládat základní životní potřeby, pokud jde o pohyblivost nebo orientaci, a zároveň se někam pravidelně dopravují nebo jsou dopravováni. Zároveň musí platit, že takovému člověku nejsou "poskytovány pobytové sociální služby podle zákona o sociálních službách v domově pro osoby se zdravotním postižením, v domově pro seniory, v domově se zvláštním režimem nebo ve zdravotnickém zařízení ústavní péče" - z této podmínky je ale možné vymoci výjimku.

O dávku se žádá na úřadu práce, ten také formálně rozhoduje o jejím přiznání, de facto ale záleží na rozhodnutí lékařů Lékařské posudkové komise České správy sociálního zabezpečení.


Ano, tento příspěvek je ve výši pouhých 400 korun měsíčně a přiznávám, v dnešní době to není moc. Pokud mi však zvýší invalidní důchod o 40 korun měsíčně, děkuji za příspěvek na mobilitu.
Žádost o příspěvek vypíšeme a potom už dostáváme každý měsíc 400 korun.
POZOR! Prosinec 2015 je důležitý. Musíme totiž znovu vyplnit žádost o příspěvek na mobilitu a zaslat na adresu svého Úřadu práce.
A opět je tu chytáček. Žádost o příspěvek můžete poslat, až Vám bude vyplacený příspěvek v prosinci. Jinak totiž poběží žádosti duplicitně, nedostanete nic. To nic bude platit až do doby sepsání nové žádosti.
Na začátku jsem sice napsala, že 400 korun není bůhvíco, ale pořád je lepší málo než nic. Hlídejte tedy termín.


Monika Henčlová

Kdo koho venčí?

25. září 2015 v 6:17 | Monika Henčlová |  MŮJ SVĚT

Kdo koho venčí?

Dnešní den byl naprosto nádherný. Vstávaly jsme s asistentkou i psími holčičkami spíš dopoledne než ráno, já a asistentka jsme měly výborné kafíčko a psí holčičky dostaly kapsičky. Zkrátka pohodička. Oběd jsme uvařily naprosto výborný a k ideálnímu režimu dne chyběla jen malá procházka po tak náročném obědě. Asistentka mě tedy připravila a usadila na kolečkové křeslo, sama si obula jenom gumové kroksy a psí holčičky už stepovaly u dveří. Všechny čtyři jsme se dostaly z bytovky. Psí holčičky vesele pobíhaly před domem, mě asistentka zaparkovala těsně u vchodu a začala pobíhat s holčičkami. Moje asistentka je mladá, vysoká a štíhlá slečna, kolem jejích nohou pobíhali dva malí psí ochránci, prostě pohled na fotku, všechny 3 vypadaly nesmírně spokojeně. Psí holčičky se však brzy unavily, jsou to gaučáci a uběhnout cca 100 m je fakt dřina. Kolemjdoucí mohli vidět následující scénář: vozíčkářka sedí ve svém křesle, na jejím klíně trůní bílý a černý pejsek a tyto 3 páry očí sledují pobíhající asistentku. Fakt vypadala nadšená z pohybu, psí holčičky už byly unavené a vozíčkářka řvala smíchy. Asistentce došlo, že je v roli aktivního blba, chopila se vozíku a všechny tři princezny odvezla do bytu. Psí holčičky šly ihned spát na pohovku a asistentka to musela rozdýchat.
To byl krásný den. Já vím, že práce asistentů o potřebné jedince je náročná, ale i při takové dřině se dá vykouzlit úsměv. Byl to moc krásný den.

Monika Henčlová

Kam dál